指导医生

福建医科大学附属第二医院免疫内科副主任医师 施宏莹

■早报记者 林志安

女演员周海媚12月11日因病医治无效去世，好友透露她长期受红斑狼疮困扰。连日来，“红斑狼疮”相关词条冲上网络热搜，引发广泛讨论。记者从福建医科大学附属第二医院风湿免疫科了解到，该科门诊几乎每天会接诊红斑狼疮患者，该病好发于年轻女性群体，这是一种自身免疫系统性疾病，发病因素复杂，致病机理尚不完全清楚，病人出现的症状五花八门，同一个病人在不同时期发病的情况也会有所不同。“我曾接诊过一对双胞胎姐妹，先后发病来就诊的，多年来姐妹俩病情控制得很好。”医生表示，红斑狼疮是一种慢性终身病，虽然不能治愈，但及时治疗、定期随访，不仅病情可以得到很好的控制，还能拥有可爱健康的宝宝。

这种病常见吗?

风湿免疫科的“常见病” 门诊几乎每天会接诊到

这几天，记者与身边同事朋友说起红斑狼疮，常听到这样的话——“我有一个朋友/同学/闺蜜/同事/认识的，就是得了这个病。”听起来红斑狼疮在我们身边并不罕见。

“对我们风湿免疫科来说，红斑狼疮是一种常见病，一年接诊多少病例没有去做统计，但门诊几乎每天会接诊到。”福建医科大学附属第二医院免疫内科副主任医师施宏莹介绍道，就12月13日当天，她接诊的50多个病人中就有20个红斑狼疮患者。“前5个病人有4个是红斑狼疮，都跟我说关注到周海媚去世的新闻，觉得有些恐惧。”

施宏莹介绍，大约五成的红斑狼疮病人脸上会有蝶形红斑，但出现蝶形红斑并不意味着就是红斑狼疮，它可能是其他疾病的面部表现。而面部蝶形红斑虽是此类患者的最经典表现，也有很多病人并不表现为此。

很多人好奇，“狼”这个字眼为何会出现在疾病名称中？早在罗马时代，这一皮肤疾病因症状表现像是被狼啃噬过后的情形，得名“狼咬样皮疹”；1833年，法国医生卡泽纳夫首次使用红斑狼疮来定义这种疾病。施宏莹说，随着临床经验的积累，越来越多的医生发现红斑狼疮不仅仅有皮肤损害，而且还有脑、心、肺、关节、肾、血液、肌肉等全身性病变，100多年前，美国医生奥斯勒使用了一个更准确的词汇，即“系统性红斑狼疮”。

哪些人容易得?

多发于年轻育龄期女性 病因不明症状五花八门

一项调查数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，男女比例为1:12，诊断时的平均年龄为31.6岁，其中年龄小于18岁者占4.58%，18～40岁者占79.56%，这反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

“红斑狼疮多发于年轻育龄期的女性。”施宏莹说，男性或者小孩、老人等各个年龄段的病人也都有，她曾接诊过一名28岁男性病人，该病人因出现胡言乱语、举止异常，家人将其送到医院神经内科就诊，经检查发现有颅内病变，免疫科医生参加会诊后确认其患上红斑狼疮，脑部受损。

目前医学界对红斑狼疮形成的普遍认识，是发病原因不明的一种自身免疫系统性疾病。免疫系统作为人体一道敏感而神奇的防线，红斑狼疮患者的免疫系统将本属机体的正常部分视为进攻对象，导致“自身相残”。

“你所能想到的脏器或组织都可能出毛病，轻至皮肤、毛发、关节，重至心、脑、肝、肾、肺等维系生命的重要脏器。”施宏莹介绍，病人出现的症状五花八门，有的病人仅仅表现为皮肤黏膜的损害、关节肿痛而无内脏的问题，但多数的病人会出现不同程度的内脏损害，有的是肾脏的毛病，有的出现神经系统的问题，有的表现为血细胞减少，更不幸者可同时或先后出现多个内脏系统的损害。红斑狼疮临床上极为复杂，有疑似的患者应选择正规医院，及早就医，避免延误病情造成严重伤害。

这种病难治吗？

无法治愈但可控 积极配合治疗可生活如常人

红斑狼疮被称为世界三大疑难病症之一，特点是慢性病、反复发作、无法根治。施宏莹说，虽然无法治愈，但坚持服药、随访，该病可得到很好的控制。

施宏莹介绍道，她曾于2017年和2019年先后接诊了一对双胞胎姐妹，两个孩子相隔2年分别确诊红斑狼疮。“妹妹先发病的，当时是12岁，肾脏问题，出现浮肿、尿蛋白增多；姐姐2年后发病，比妹妹发病时症状严重，出现神经系统的问题，还有脑部、心脏等受损。”施宏莹说，经过治疗出院后，姐妹俩坚持随访，医生根据情况调整用药方案，两人生活如常，目前已长大成人且都开始上班了。

“我也是系统性红斑狼疮患者，坚持六七年了。”“我也得红斑狼疮快20年了，希望和我一样得这病的病友们一起战胜病魔。”“30年红斑狼疮病友路过，继续加油活着！”记者浏览一些红斑狼疮相关话题资讯时，在评论区发现不少患病网友留言，互相鼓励加油。

施宏莹介绍，随着医学发展的日新月异，而今大部分红斑狼疮患者在积极配合医生的情况下，是可以很好地存活的，并且看上去和健康人一样。

是否影响生育？

不是遗传病 有效控制病情可生育健康宝宝

“红斑狼疮具有一定的遗传倾向，却不能称之为遗传病。即便家族中有人患红斑狼疮，也并不意味着有血缘关系的亲属子女一定会得，但其子女患该病的机会要远比正常人群大得多。”施宏莹表示，红斑狼疮致病因素复杂，发病机理尚不完全清楚，它可能与遗传、激素、环境等多种因素相互作用，导致机体免疫功能紊乱有关。

在美国，50年前患该病的大部分育龄女患者被禁止生育，这么做的实际原因并非红斑狼疮是遗传病，而是与怀孕中雌激素水平上升有关联，怀孕既可能加重病情，也可能造成死胎或流产。“目前在我院就诊的红斑狼疮患者，已有数十位幸福地拥有了可爱健康的宝宝。”施宏莹说，随着医学的发展，现如今，在病情有效控制并稳定1年以上，红斑狼疮患者依然有顺利生产下一代的机会。

日常生活中，红斑狼疮患者应该注意些什么？施宏莹说，首先是避免日照，因为阳光照射会加重红斑狼疮患者的皮疹，甚至诱发病情活动。其次，应保持规律的生活作息，保证睡眠，避免过度劳累造成免疫系统紊乱。饮食方面，菇类、芹菜久食会引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。保持口腔、皮肤清洁，早晚及饭后漱口，勤换衣裤。