早报讯 （融媒体记者康金龙 康云）4月25日，一场由厦门市同心义工服务中心主办的“2026年福建省神经肌肉罕见病科普交流会”在厦门举行。本次活动以“向新而行”为主题，旨在回应神经肌肉罕见病患者及家庭的迫切需求，搭建高效的医患沟通桥梁。

活动汇聚省内外罕见病医学专家、康复治疗师、患者家属及公益人士，聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）等疾病的科普交流与康复支持，通过医患对话和社群互助等形式，为罕见病家庭搭建起一座融合医学知识与人文关怀的支持桥梁。厦门市同心义工服务中心陈晓鸿主任表示，希望通过这样的交流，让罕见病不再“罕见”，让每一个家庭都能找到前行的方向。

“只要通过规范治疗和科学管理，维持住当前的身体功能，防止病情恶化，获得更好的生活质量，减少照护压力，就有机会获得更多可能。”厦门大学附属中山医院神经内科陈星宇主任医师强调，无论成人还是儿童，尽快开启治疗至关重要。厦门大学附属翔安医院儿科陆妹主任医师也系统阐述了SMA早期干预的重要性，研究表明症状出现前接受治疗的患儿，运动发育可接近正常儿童水平。复旦大学附属儿科医院康复中心神经肌肉罕见病治疗组组长李惠教授则向家属普及了体位管理与脊柱保护的核心原则，旨在通过科学的康复管理预防并发症。

患者社群代表陈女士在交流会中分享了自己孩子确诊后家庭心态从焦虑到从容的转变历程。她表示，得益于专业医疗救治与药物支持带来的转机，以及多名医生与病友社群的鼓励，她学会了以积极心态陪伴孩子共同面对来自疾病和康复的挑战。

在“在地关怀与支持”互动答疑环节，由医学专家、心理专家、同心义工代表组成的答疑团，针对家属提出的问题逐一解答，不仅提供专业医学建议，更分享了可落地的照护经验。主办方表示，未来将持续搭建科普交流平台，联动医疗、公益、社会资源，为罕见病家庭提供“从诊疗到心理”的全方位支持。