日前,市人大常委会机关党员志愿者们走进丰泽区盛达自闭症儿童康复启能中心,开展“融爱共建 与星同行”结对共建签约仪式暨志愿服务活动,志愿者们带去了爱心款和爱心物资,并与“星娃”互动交流,通过陪伴和呵护,让他们不孤寂。在自闭症逐渐为人们熟知的当下,相关部门持续用爱和关怀去呵护“星娃”的成长,这无疑给我们起到了一个很好的示范作用。我们也期待着,全社会都能够行动起来,汇聚起爱与温暖,让“星娃”与其他社会成员一样,享受有尊严无障碍的生活。
自闭症又称孤独症,通常表现为社会交往障碍、言语交流障碍、行为刻板等,是一种较为严重的发育障碍性疾病。患有自闭症的孩子被称作“来自星星的孩子”,他们就像天上的星星孤独地活在自己的世界里。据中国残联2023年发布的普查报告数据显示,中国现有孤独症患者超1300万人,发病率成为精神类残疾的首位。孤独症康复被公认为世界难题,联合国将每年4月2日定为“世界孤独症关注日”。
“星星的孩子”这个名称听起来美丽,但背后是无数家庭的心酸和挣扎。每一个自闭症儿童的发现和确诊,都会将一个本来充满欢声笑语的家庭推向深渊。自闭症至今病因不明,不能治愈,只能通过干预改善。由于“星孩”存在社交障碍,难以独立生存,不少家长不得不放弃工作在家照顾。同时社会对自闭症的认识和关注仍然不足,很多人对它存在误解和偏见,这也使得成千上万的自闭症患者及其家庭,终其一生都在经历“接纳”与“融入”的突围,这些经济和精神的双重压力,常常让自闭症儿童家庭不堪重负。因此,提高对自闭症的认识和了解,消除偏见与歧视,是全社会的责任,也是构建和谐社会的重要一环。
令人欣喜的是,自2018年起,我国逐步建立残疾儿童康复救助制度,将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围,给予不同程度的经济支持。各类自闭症康复机构也应运而生,专业师资队伍正在不断增加。在泉州,近年来,市人大常委会聚焦孤独症患者及其家庭的急难愁盼问题,通过走访、专题调研等方式,持续推进我市孤独症儿童的筛查诊断、康复、教育、医疗等保障工作取得新进展。其中,市人大常委会指导推动成立泉州市孤独症关爱联盟,并同步设立孤独症关爱网络服务平台和孤独症关爱基金,着力为全市孤独症群体构建全生涯周期关爱服务体系。
对特殊孩子的关爱程度体现了一个社会的良知和温度。事实上,自闭症作为一种终生障碍,决定了这一群体需要包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业、托管养老等服务在内的“全生涯支持”,仅仅依靠一个家庭是远远不够的,需要从顶层设计上探索建立覆盖全生命周期、多元化、高质量的支持服务体系。于公众而言,首先要正视这些孩子,以平等、尊重、包容的心态接纳他们,给予他们更友好的环境。家长要坚定信心,用积极乐观的心态面对“星娃”,给予他们更多的理解和关爱。教师要用耐心、细心和爱心,根据孩子的身心特点因材施教,引导他们逐渐融入社会。总之,要形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的自闭症儿童关爱服务工作格局。
“汇聚一份爱,点亮一颗星。”每个“星娃”都值得我们温柔以待,上天关上了他们的心门,我们就用善意驱赶歧视,用关爱清除障碍,为他们打开一扇情感之窗,帮助他们更好地融入社会,有尊严地生活。