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2025年04月11日

为“星孩”托举明天的梦想

□温文清

近日,泉州市孤独症关爱服务促进会成立大会暨孤独症关爱服务系列活动举行。当天,“星闪亮”线上服务平台建设正式启动,泉州在全国率先发起成立“孤独症关爱国际联盟”的倡议,获得来自联合国教科文组织世界联合会的点赞。

几个月前,在中国残联发布的“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”名单中,泉州也是福建省唯一入列的地级市,孤独症关爱的“泉州模式”得到了国家卫健委、中国残联等高度肯定。

孤独症是一种与基因和环境因素相关的复杂神经发育障碍性疾病,其核心特征包括对社会互动和交流能力的显著不足,以及表现出限制性、重复性的刻板行为和狭窄的兴趣范围。近年来,孤独症患病率在全球范围内呈现逐年上升趋势,已成为一个全球性的公共卫生问题。据中国残联2023年数据,中国现有孤独症患者超1300万人,且以每年近20万人的速度增长。孤独症儿童被称为“星孩”,孩子一旦确诊孤独症,对任何一个家庭来说都是巨大的危机,因为从个体家庭来说,他们是无力解决孤独症儿童康复问题的。

一个城市的文明程度,取决于对弱势群体的尊重、关爱与托举。尽管孤独症是一个世界性难题,但是,近年来,在党委和政府的高度重视下,泉州积极探索孤独症儿童“医康教”融合的“泉州模式”,取得了良好的社会效果:不仅在全省首创出台了《泉州市孤独症谱系障碍儿童教育指南(试行)》《孤独谱系障碍儿童融合支持手册》,更在全省乃至全国率先设立1000万元的特殊教育专项基金,支持特殊教育事业发展。

在政策引领下,泉州很多学校迅速行动起来,努力淡化差异,为孤独症儿童构建切合的康复与成长环境。比如,鉴于2—6岁是孤独症儿童干预的最佳时期,泉州新村小学早在2015年就探索孤独症儿童的融合教育,让这些特殊孩子从简单的“随班混读”“随班就坐”,逐渐转换到真正的“随班就读”。学校还将专业的康复训练引入校园,在医生指导下,对孤独症儿童进行康复评定,制定个性化康复计划。这种“边学习、边康复”的模式,大大降低了单独康复下儿童对特定环境的依赖,很多孩子因此变得喜欢上课了。目前,泉州已培育省市级特教改革试点校、融合教育试点校(园)、随班就读基地校66所,孤独症儿童在校生达到了约千人。

除了社会的支持,家庭干预才是孤独症儿童康复的核心环节。首先,家长要有一颗接纳和宽容自己的心。很多家长对孩子被确诊表现出极度的自责,其实大可不必。目前,医学界对孤独症的致病原因仍没有准确的定论,现有的研究也不能完全解释孤独症的病因。其次,大部分家庭中都是母亲承担照顾孩子的责任,长时间的照顾会让母亲产生倦怠,因此,需要其他家庭成员帮忙缓解压力。重要的是,家长要培养自我调适能力,积极走出“心理茧房”,在充分接纳的前提下,引导孩子和家庭成员融入社会、融入大自然,在与他人建立良好社会关系中获取正能量,特别是获取康复训练技能、心理健康方面的培训和支持。

此外,目前社会普遍注重孤独症儿童核心症状的改善训练,但在儿童健康管理方面相对欠缺,健康状况对儿童的预后有着重要的影响。因此,应定期对孩子的发育、营养、睡眠、运动、免疫、生活及社会能力进行评估,努力保障孩子有一个健康的体魄,才能与改善训练形成良好的互动。

为“星孩”托举明天的梦想,我们必须举社会之力。应制定针对性、个性化且与发育水平相适应的健康管理策略和家庭支持方案,只有为医疗、教育、家长及康复人员提供契合的制度支撑,才能真正帮助孤独症儿童发挥最大的潜能,让孩子逐渐融入正常的教育和社会生活,让泉州这座大爱之城闪耀出人性的光辉。

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