4月2日是一个值得镌刻在泉州城市记忆中的日子——《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(下文简称《条例》)正式施行。这是泉州法治建设进程中的一件大事,也是我国孤独症儿童关爱服务领域具有开创性意义的一步。
孤独症儿童,常被称为“星星的孩子”,他们活在自己的星球里,却并非与世隔绝。国家卫生健康委员会调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰;而在泉州,有成千上万的家庭每天都在与这一疾病带来的挑战抗争。一位孤独症儿童家长曾向本报记者回忆,为了给孩子拍一张身份证照片,他们先后四次往返办证点,却终究没能成功——对普通人而言轻而易举的“保持稳定”,对孤独症孩子来说,却是难以逾越的障碍。类似具体而微的困境在无数孤独症儿童的家庭中上演:小龄家庭为高昂的干预费用发愁,学龄家庭为融合教育支持不足而焦虑,大龄家庭陷入“孩子无处可去”的终极困境……
回应这些真实而急迫的呼声,是泉州启动立法的初心,也奠定了《条例》最鲜明的底色:不搞形式主义,不做表面文章,直击痛点、破解难点。
在早期筛查方面,《条例》明确0至6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市县两级财政专项资金保障,实现了“应筛尽筛”的兜底;针对家庭干预这一关键环节,《条例》要求残联、卫健、教育等部门制定家庭干预手册、开发家庭干预课程,帮助家长掌握科学的沟通与康复方法;《条例》首创性规定,普通学校凭孤独症诊断证明即可申领随班就读生均经费,打消了家长的顾虑,也为普通学校接收孤独症儿童提供了稳定的经费支持;在人才激励方面,明确普通学校对承担随班就读教学任务的教师,在绩效奖励或相关待遇上予以倾斜;对于超出设区市权限的医保报销问题,《条例》也以“推动更多的孤独症儿童诊疗康复等相关项目纳入医保报销范围”的表述,表达了积极的努力方向……
立法的意义,不仅在于解决当下问题,它也传递一种价值导向。其一,它宣告了孤独症儿童关爱服务从“慈善”走向“权利”。过去,社会对孤独症儿童的帮助更多依赖爱心捐赠和志愿服务,这固然可贵,但具有偶然性和不稳定性。《条例》的出台,意味着政府将关爱孤独症儿童作为一项法定的、持续的、普遍的公共服务责任,任何家庭都不必再因地域、经济条件或运气好坏而获得天差地别的待遇。其二,它推动了社会认知从“不解”到“理解”再到“接纳”的跃升。《条例》将每年4月定为孤独症儿童关爱服务主题宣传月,报纸、电视、网络等媒体开展公益宣传,支持孤独症主题书画展、艺术作品展……这些举措旨在构建一种包容的城市文化,让“星星的孩子”不再被异样的目光所包围。其三,从全国示范层面看,《条例》为全国孤独症儿童关爱服务立法提供了可复制、可推广的“泉州方案”。
法规的生命在于实施。泉州在孤独症关爱服务领域已有扎实的实践基础:成立全国首个孤独症关爱服务联盟,率先设立孤独症关爱基金,成立全省首个孤独症关爱服务促进会,连续4年将0至6岁儿童孤独症筛查纳入为民办实事项目……这些先行先试为《条例》的施行积累了经验。当务之急是做好立法“后半篇文章”,做好《条例》的宣传解读,让职能部门明晰职责、干部群众了解义务,推动法规各项条款落地生根。
为“星星的孩子”立法,彰显了泉州的人文温度与治理高度,也为全国孤独症儿童关爱服务工作注入了新的动力。我们希望《条例》让更多人主动了解孤独症、接纳孤独症儿童,消除歧视与偏见,让“星星的孩子”不再孤单;我们也希望泉州的探索能够像一盏灯,照亮更多地方的前行之路,让法治的光芒温暖每一颗“星星”。