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丈夫因病去世,一对儿女先后患上同一种遗传性疾病——
为母则刚 再难也不言弃
村干部、志愿者送来一些生活物资。

南安梅山埔仔村56岁的黄华珠想到“五一”假期及此前疫情居家期间,村干部、志愿者对自己的关怀,心里总是暖暖的。35年前与丈夫结婚时,她没有料到之后的人生会如此艰难——小叔子和丈夫患遗传性疾病先后去世,眼看着原本健康的儿女出现与丈夫同样的病征。她绝望过,却始终坚强,从不放弃,用心照料着如今已31岁的女儿和34岁的儿子。好在镇村干部多年来也一直在关心帮助她。她把大家给予的温暖化为力量,继续坚强地走下去。母亲节将至,她被埔仔村评为村民心目中的“最美妈妈”。

多数时光在照顾病人

尚未60岁的黄华珠双鬓发白,多年来的辛勤操劳全刻在脸上。近日,记者来到她家中时,她的儿子在自己的房间里,双手和脚无法停止抖动;女儿更为严重,双臂和腿已严重变形,萎缩成“皮包骨”,34岁的她身形如同十多岁的孩子。

“这个病,手脚会不受控制地乱动,她从床上翻下来过,我就在床下铺被子防止她摔伤。”黄华珠指着长椅说,“女儿必须吃安定药才能睡安稳。上半夜药效还没起作用时,我先睡在椅子上,差不多凌晨一两点,我再到床上陪她睡。”

1987年结婚时,丈夫仍很健康,小叔子出现了无法清晰说话的早期症状。渐渐地,小叔子的右手开始无力,而后无法站立,最终只能卧床,生活无法自理,与她已去世婆婆的病程相似。婚后最初几年,儿女相继出生后,虽然要照顾公公和病情越来越严重的小叔子,她的生活仍是平静的。婚后七八年,没想到丈夫也出现相同的病征。喂饭、擦身、护理……她一个接一个地照顾着家里的病人。

2001年,年迈的公公过世。2003年,小叔子过世。2006年,当看到14岁的女儿梳头发时抬不起右手,她最担心的事还是发生了。一年后,年仅46岁的丈夫过世。2013年,已经24岁的儿子也发病了。

她带着儿女到多家医院做了一系列检查,可医生们总是摇摇头,回复她应是某种遗传性疾病,未见过类似病例。查不出病因就治不了病,她只能让医院开一些安定药让他们能静下来睡个好觉。去年,她突患脑缺血、脑动脉粥样硬化等疾病。不敢住院的她上午8点去医院打点滴,11点便匆匆赶回做饭、喂饭。她哽咽道:“孩子生了,就要对他们负责。作为母亲,不管再苦再累,只要自己还有一口气,就绝不会抛弃他们。”

她的坚强感染众人

最初,她还能外出做杂工补贴家用。随着家里病人的增多,她只好辞工在家照顾。镇村干部帮她申请了低保、残疾人补助等政府补助,也经常上门关心慰问,帮忙添置短缺的物品。疫情居家期间,村干部、志愿者常送来米、肉、菜等物资,村医每一次都上门为她和两个孩子做核酸检测。近日,为了方便他们到庭院晒太阳散心,村干部组织人员帮忙修整、硬化了庭院。

“2019年,一场风雨来袭,黄华珠家后屋的泥墙坍塌了。最后在政府‘安居工程’以及亲戚等乡亲的集资帮助下,重新盖了一栋新的楼房。”埔仔村巾帼志愿者服务队队长、妇联主席陈月琴说,“她不畏艰辛、坚强乐观,是我们孝老敬亲的身边典范,今年被评为埔仔村‘最美妈妈’。接下来,我们会继续关注她一家的生活。”

“如果有大医院的专家在研究这种疾病,希望我的儿女能供他们检查、研究。只要有一线希望,我就算砸锅卖铁也要为孩子们治疗,也希望医生能攻破难题,避免其他人患上这种疾病。”黄华珠说,“政府和社会各界的关爱给了我温暖和力量,无论前面的路有多长、多难,我都会坚持走下去。” □本报记者 陈灵 黄耿煌 通讯员 刘佳 文/图

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